O casal Beatriz Bombazaro e Maikon Fonseca, que mora em Cuiabá, tem dois filhos com Síndrome de Down e enfrenta uma série de desafios para proporcionar a qualidade de vida que Enzo, de 7 anos, e Maria, de 1 ano, precisam. Mas eles encaram a situação com leveza e muito amor. Neste dia 21 de março é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down.

"Muita gente imagina que é muito difícil ter dois filhos com Síndrome de Down e realmente não é uma rotina de uma família qualquer, mas a gente não leva isso como uma dor, não é como um fardo para nós e sim uma alegria ter essas duas crianças, para a gente é uma alegria", declarou Maycon.

Depois do nascimento do Enzo, eles planejaram o segundo filho, com uma série de exames e acompanhamento médico para tentar evitar que o bebê nascesse com a mesma síndrome. Os médicos chegaram a dizer que a chance disso acontecer era de 1% ou até menos que isso.

Só que no segundo mês de gestação, os pais descobriram que Maria também tinha Sindrome de Down.

"Eu tinha medo de que isso acontecesse novamente, porque a gente sabe que o custo é muito alto na saúde, nos tratamentos, então a gente tem uma preocupação muito grande em relação a isso", disse Beatriz, que é fotógrafa.

Nas redes sociais, o casal mostra a rotina da família.

Enzo, além de ter a síndrome de Down, tem autismo. "Por causa disso, a carga de terapia que ele precisa é muito maior. E hoje a nossa maior dificuldade é encontrar o encaixe que dê certo entre a terapia da Maria e a do Enzo", contou a mãe.

De acordo com o Ministério da Saúde, a Síndrome de Down (SD) ou trissomia do 21 é uma condição humana geneticamente determinada e é a alteração cromossômica (cromossomopatia) mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população.

A SD é um modo de estar no mundo que demonstra a diversidade humana. A presença do cromossomo 21 extra na constituição genética determina características físicas específicas e atraso no desenvolvimento.

Superação

Nircilene Auxiliadora da Silva Bueno, de 38 anos, é uma adulta portadora de Síndrome de Down. Ela ficou 21 dias na UTI com Covid-19. Moradora do bairro Jardim Aeroporto em Várzea Grande, Nirce cursa o ensino fundamental na Escola Estadual Célia Rodrigues Duque.

Com a missão de se adaptar à sociedade que ainda precisa saber receber os portadores de síndromes, Nircilene teve que lidar com perdas muito cedo, primeiro a mãe Catarina da Silva Bueno, que morreu em 1995, quando ela tinha apenas 11 anos.

Dez anos depois, já com 26 anos, Nircilene perdeu o pai, Aluízio Pereira Bueno. Hoje, mora com o irmão Nilso da Silva Bueno, a cunhada Sandra Sandra Virginia Santana Bueno e os sobrinhos Victor e Victoria.

A cunhada Sandra destaca que Lene - carinhosamente como é chamada pela família - “é uma mulher guerreira, que gosta de Lambadão, da música Estrelinha de Marília Mendonça. Ela é amável, carinhosa com tudo que se delega a fazer”, contou.

Segundo a família, ela acorda cedo e não gosta de se atrasar e quando o assunto é passear é sempre a primeira a se arrumar. Ela conta que ela ainda não se decidiu em que irá se formar, pois em sua cabeça reside muitos sonhos.

“Todo dia ela muda, diz que quer ser professora igual eu, fala também que quer ser policial, às vezes médica e também veterinária para cuidar de Tedy, [o cão]”, revelou.

O que não muda é a vontade de viver e a energia, a mesma energia que vale a todos que ainda não aprenderam a viver com os portadores da síndrome. Na data de hoje, 21 de março, Dia Mundial da Síndrome de Down, a história de vida simples como a de “Lene” merece ser contada na capa de um jornal .

A data serve como conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e para garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas.

Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional foi criado pela Síndrome de Down Internacional (Down Syndrome International) e seu reconhecimento oficial pela ONU, Organização das Nações Unidas, foi proposto pelo Brasil. A data foi escolhida porque é escrita 21/3, o que representa a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21, que causa esta ocorrência genética.