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Quinta-Feira, 26 de Março de 2015, 17h:12 | Atualizado:

SÍNDROME RARA

Deputada volta a cobrar Estado por ajuda a bebê

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A deputada estadual Janaina Riva (PSD) cobrou na tribuna um posicionamento do governo do estado sobre caso do bebê Ricardo, única criança viva no Brasil portadora da Síndrome rara chamada Schinzel-Giedion. Há pouco mais de 10 dias, depois de um pronunciamento da parlamentar, o Estado havia prometido ajudar os pais incluindo-os no Tratamento Fora de Domicílio e com a aquisição do Canabidiol, medicamento a base de maconha usado nesses tipos de caso para o controle de convulsões que chega a custar R$ 9 mil a dose, mas nada foi feito até agora.

"Chegou a ser veiculado na imprensa que o caso estaria resolvido, que o governador e a primeira dama iriam ajudar, mas na verdade não está resolvido. Assim como não está o caso das pessoas que tem direito ao Tratamento Fora de Domicílio, que estão há quatro meses em receber. Amanhã as sete e trinta da manhã vamos ter uma audiência com o secretário de Saúde para tratar desses assuntos e também dos medicamentos da farmácia de alto custo que continuam em falta. Queremos uma posição e uma resolutividade para isso", disse.

Segundo o pai da criança, Bruno Lima, essa síndrome é neurodegenerativa e um dos sintomas entre tantos são as convulsões. A criança chega a ter mais de 30 em um só dia. Recentemente o Brasil liberou a importação e uso do canabidiol para os portadores da síndrome, porém a dose chega a custar R$ 9 mil.

Janaina aproveitou para convidar os demais deputados como Emanuel Pinheiro (PR) e Sebastião Resende (PR) para participar da reunião na secretaria de Saúde e reforçar a cobrança por uma solução desses problemas.

Discussão sobre Fethab

A deputada aproveitou a fala para convidar também os demais parlamentares para o fórum de debates acerca do Fundo Estadual de Transporte e Habitação (Fethab) que ocorre nesta sexta-feira (27.03) na Associação Mato-grossense dos Municípios. 

"Tem muita coisa do Fethab que precisa ser discutida. Só tem a real noção do que significa esse dinheiro os cidadãos que precisam das estradas lá do interior, que passam dois dias dentro do seu atolado, que não conseguem ter acesso nem ao município pólo para acessar a saúde. Então não se fala em saúde, em educação, se a gente não falar em estradas. Não se fala em segurança se a PM não tiver ao menos condições de chegar ao local chamado. Talvez as pessoas na capital não conheçam a realidade que nós conhecemos nos municípios mais distantes. É uma dificuldade tremenda para fazer qualquer coisa por que as estadas estaduais estão abandonadas e quem apanha é o prefeito", disse.

 

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Comentários (1)

  • MARIO | Quinta-Feira, 26 de Março de 2015, 22h52
    1
    0

    PARABÉNS DEPUTADA, ESSA É UMA BOA CAUSA LUTAR PELA VIDA, AINDA MAIS SE TRATANDO DE CRIANÇAS. E VC TEM ESSA CHANCE DE AJUDAR MUITOS.

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